دستور نيوز
أنشأت السيدة هنا السادات المؤسسة الوحيدة في مصر التي تتبنى مرضى التهاب الجلد الفقاعي وكل ما يتعلق بهم. منذ تأسيسها عام 2013 ، استحوذت الجمعية على العقار رقم 9 بشارع عبد العزيز سليم بحي المهندسين بالجيزة ، وبدأت في تلقي التبرعات من الجهات والمؤسسات والفاعلين ، لأن أحد الأطفال مصاب بانحلال البشرة الفقاعي ويحتاج للعلاج ، أدوات النظافة والتطهير تعادل 5000 جنيه. شهريا. وقالت السيدة هنا السادات ، رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية ، إن الفكرة تأتي دائما من رحم المعاناة ، مشيرة إلى أن فكرة إنشاء المؤسسة جاءت بعد الموت. عن ابنتها ياسمين عام 2012 ، التي ولدت بمرض انحلال البشرة الفقاعي ، موضحة أن المرض الذي أصيبت به ابنتها لم يكن معروفا في ذلك الوقت ، حتى أن طبيب ياسمين ظن أنها مصابة بمرض جلدي نادر. وأوضحت أن فكرة المؤسسة تقوم على تقديم المشورة للأمهات حول كيفية رعاية أطفالهن المصابين بانحلال البشرة الفقاعي ، مضيفة أن المؤسسة بدأت بـ 20 حالة وبلغت نحو 170 حالة عام 2020. وأشارت هناء السادات إلى ذلك. علمت أن ابنتها مصابة بانحلال البشرة الفقاعي بعد خضوعها لعدة فحوصات. وأوضحت أن “انحلال الجلد الفقاعي” مرض جلدي وراثي نادر يصيب شخصًا واحدًا من بين 5000 شخص في العالم ، ويرافق المرض حامله منذ الساعات الأولى من ولادته. وأشار رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية إلى أن مرض “انحلال الجلد الفقاعي” يأتي نتيجة نقص “الكولاجين” في الجلد ، وهو المسؤول عن فصل طبقات الجلد عن بعضها. الأخرى مما يتسبب في انخفاض سمك وتآكل طبقة الجلد وتأثيرها على العوامل الخارجية المحيطة بالمريض. فتظهر تقرحات اليدين والقدمين والجسم وحتى الجهاز الهضمي والبولي على شكل دوائر حمراء تشبه آثار الحروق من الدرجة الثانية والثالثة. وأشارت هناء السادات إلى أن أسرة المريض عادة ما تتجنب اختلاطها بالعالم من حولها ، حيث أن أي كدمات بسيطة تسبب خدوشًا وتقرحات قد تؤدي غالبًا إلى نزيف مؤقت ، مما يدفع الأم إلى توفير كميات كبيرة من الشاش والقطن والمضادات الحيوية. مرهم في المنزل. بدأت قصة “انحلال الجلد الفقاعي” مع السيدة “هناء السادات” في أوائل شهر سبتمبر من عام 1997 ، عندما أنجبت ابنتها الرابعة “ياسمين”. كانت الأم غير قادرة على تشخيص المرض ، وذهبت ابنتها إلى عدة مستشفيات وخاضت نفس الدورة التي يجب أن تمر بها أي أم لديها طفل مصاب بالمرض. بعد متابعة دقيقة ومتابعة لأعراض المرض عبر الإنترنت علمت “هناء السادات” أنه مرض وراثي وراثي لا يمكن علاجه إلا بالأدوية الموضعية والدهانات والشاش المعقم ، فقررت تعد ابنتها لحياة طبيعية خاصة وأن جميع أشقائها يتعافون. لم تتوقف الحياة ، وكانت صعوبة مضغ الطعام وابتلاعه من أشد الآثار الجانبية المصاحبة لـ “التنكس الشحمي” ، حيث يظل الطفل على مائدة الطعام لمدة تصل إلى حوالي 3 ساعات. أصغر رسامة كاريكاتير في مصر تبلغ 9 سنوات ، وقدمت معرضها الفني الأول الذي تضمن 30 عملاً فنياً ، وتوقع لها الراحل مصطفى حسين مستقبلاً فنياً عظيماً. مرت سنوات قليلة ، وتحديداً في سبتمبر 2013 ، توفيت ياسمين تاركة وراءها. اعتقدت أن ياسمين خُلقت في الحياة لرسالة محددة يجب تقديمها ، وكانت الرسالة جمعية “ياسمين السمرة”. تقول هناء: “معظم ، إن لم يكن كل ، أسر الأطفال المصابين ، وضعهم المادي سيء للغاية ، ولا يمكنهم شراء الشاش والقطن والمضادات الحيوية كل يوم. ». .