لماذا لا يوجد تشخيص مناسب للتوحد للفتيات والنساء؟

المجتمع دستور نيوز
المجتمع
المجتمع دستور نيوز4 أبريل 2021آخر تحديث : منذ 4 أشهر
لماذا لا يوجد تشخيص مناسب للتوحد للفتيات والنساء؟

دستور نيوز

تقول أليس رو ، الكاتبة وسيدة الأعمال البريطانية: “الفتيات والنساء المصابات بالتوحد غالبًا ما يكونن هادئات وخجولات ومنطانيات”.

وتضيف أن “هؤلاء الفتيات الصغيرات ومشاكلهن لا يلاحظها الآخرون في كثير من الأحيان”.

علمت أليس أنها مصابة بالتوحد في سن مبكرة ، لكنها واحدة من عدد قليل نسبيًا من النساء المصابات بالتوحد ، على الأقل مقارنة بالرجال.

اضطراب طيف التوحد هو إعاقة مدى الحياة تؤثر على كيفية تواصلنا مع الناس وتفاعلنا مع البيئة. يختلف مستوى الذكاء والأداء الفكري للأفراد في طيف التوحد بشكل كبير ، ويتراوح من ضعف شديد إلى درجات عالية من التفوق الفكري.

تشير التقديرات ، وفقًا لبيانات منظمة الصحة العالمية ، إلى أن طفلًا واحدًا من بين كل 160 طفلًا في جميع أنحاء العالم مصاب بالتوحد ، ولكن هناك تباينًا كبيرًا في التشخيص بين الجنسين.

تشير الأرقام الرسمية في المملكة المتحدة إلى أن هناك حوالي 700000 شخص مصاب بالتوحد ، أي بنسبة حوالي 10 ذكور لكل أنثى. بينما تشير دراسات أخرى حول العالم إلى نسبة 16 ذكر إلى أنثى واحدة.

ولكن ماذا لو كانت آليات التشخيص بين الجنسين متحيزة للذكور؟

قالت كارول بوفي ، مديرة مركز التوحد التابع للجمعية الوطنية البريطانية للتوحد ، إن هناك وعيًا متزايدًا بهذه القضية.

وتشير الأبحاث العلمية الجديدة في المملكة المتحدة ، المصممة خصيصًا لرصد خصائص التوحد لدى النساء ، إلى أن النسبة الحقيقية يمكن أن تكون أقرب إلى ثلاثة ذكور مقابل أنثى واحدة.

وإذا كان هذا صحيحًا ، فإن مئات الآلاف من الفتيات في جميع أنحاء العالم يعانين من إعاقة دون أن يعرفن ذلك.

“تسمية القضية”

تقول أليس: “لم يتم تشخيصي بالتوحد حتى كان عمري 22 عامًا”.

وتضيف: “قضيت حياتي كلها ، حتى ذلك الحين ، أتساءل لماذا أنا مختلفة ، وكنت مرعوبة لأنني كنت مختلفة ، وكنت أحاول باستمرار التكيف حتى لا أظل مختلفة”.

لكن التشخيص غير حياة أليس: “الآن لدي اسم وسبب لأكون مختلفًا. إنه أمر مخيف جدًا أن يكون الشخص مختلفًا دون أدنى فكرة عن السبب وراء ذلك. أعتقد أنه يشعر وكأنه وحيد تمامًا . “

تضيف أليس: “إن راحة البال وقبول الذات التي جاءت بعد معرفة التشخيص ساهمت بشكل كبير في قدرتي على تغيير نمط حياتي بما يتماشى مع احتياجاتي الخاصة”.

كما تقول ، “يمكنني الآن أن أشرح لأصدقائي وزملائي أنني أعاني من صعوبات وأن تفكيري وسلوكي قد يكون غير عادي إلى حد ما”.

وأضافت: “كل هذا أدى في النهاية إلى تحسن كبير في صحتي العقلية ، وتمكنت من إقامة علاقات أكثر إمتاعًا وإفادة مع من حولي”.

كما هو الحال مع أليس ، يجد الكثيرون أن التشخيص مفيد في فهم سبب شعورهم بهذه الطريقة ، وفي العثور على القبول والتفاهم في العائلة والأصدقاء.

يعد تشخيص التوحد مهمًا أيضًا لأن العديد من المصابين به يعانون من مشاكل نفسية ثانوية مثل القلق والاكتئاب والميل إلى إيذاء النفس.

ووجدت دراسة صغيرة في المملكة المتحدة أن 23 في المائة من النساء اللواتي تم إدخالهن إلى المستشفى لأنهن مصابات بفقدان الشهية المزمن لديهن خصائص تتطابق مع خصائص التوحد.

لماذا لا يتم اكتشاف التوحد عند العديد من الفتيات والنساء؟

بنت

تختلف علامات التوحد عند الفتيات والنساء عن تلك التي تظهر عند الأولاد والرجال. والأهم من ذلك ، قد يكون من السهل أن تختفي ، خاصةً في حالة التوحد عالي الأداء.

إحدى الصعوبات التي يواجهها الباحثون هي أن الفتيات المصابات بالتوحد يتصرفن بطرق مقبولة ، إن لم تكن مثالية ، للفتيات. على عكس الأولاد ، يتصرفون بشكل انطوائي ، ويعتمدون على الآخرين ، ويظهرون اللامبالاة ، أو يعانون من الاكتئاب.

قد يصبحون مهتمين أو حتى مهووسين بأشياء معينة ، مثل الأولاد المصابين بالتوحد ، ولكن من غير المحتمل أن يصبحوا “مهووسين أو عباقرة” في مجالات التكنولوجيا أو الرياضيات.

“إنه لأمر محزن ، في الثقافة الغربية ، أن تتعرض مثل هؤلاء الفتيات للتنمر أو ربما الإهمال ، بدلاً من التشخيص والعلاج” ، تقول والدة إحدى الفتيات المصابات بطيف التوحد.

تقول أليس: “بالنسبة إلى شخص غريب ، تبدو الفتاة المصابة بالتوحد محايدة ، وليست صعبة أو غير مطيعة ، لذلك لا يلاحظها أحد حقًا”.

صعوبة الحصول على التشخيص

بنت

ذهبت أليس ، خجولة لكنها حازمة ، إلى الطبيب ، مع قائمة بالنقاط تشرح سبب اعتقادها أنها مصابة بطيف التوحد ، ثم تمت إحالتها إلى أخصائي لتشخيص المرض.

لكن ماذا لو كنت طفلاً؟ ماذا يحدث إذا كنت لا تعرف كيف تعبر عن نفسك؟ إذا كان هناك شخص آخر يحاول التحدث نيابة عنك؟

تقول ماريلو ، وهي أم لطفل مصاب بالتوحد: “عندما شخّصوا ابنتي بالتوحد ، شعرت بارتياح شديد”. “ولكن كيف يمكن لأية أم على وجه الأرض أن تشعر بالراحة عندما يتم تشخيص ابنتها البالغة من العمر 10 سنوات بحالة ليس لها علاج وستؤثر عليها مدى الحياة؟”

فعلت ماريلو ذلك ، حيث كافحت لسنوات للحصول على الأطباء والمعلمين للتعاون في حل مشكلة ابنتها صوفيا.

يصف ماريلو الوصول إلى هذه النقطة على أنه تتويج لمعركة طويلة “لفهم سبب الحزن الكبير لابنتي الصغيرة”.

يبدأ طيف التوحد في مرحلة الطفولة وقد يستمر حتى مرحلة المراهقة والبلوغ. على الرغم من أن بعض الأشخاص الذين يعانون منه يمكنهم العيش بشكل مستقل ، إلا أن البعض الآخر يعاني من إعاقات شديدة ويحتاجون إلى رعاية ودعم مدى الحياة.

إذا كان لدى الوالدين ومقدمي الرعاية المعلومات الصحيحة ، فيمكنهم تلقي التدريب واكتساب المهارات الحيوية ، مثل التعامل مع صعوبات التواصل والسلوك الاجتماعي ، والتي بدورها يمكن أن تحسن نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد ، وأولئك الذين يعيشون معهم لهم كذلك.

الأم “شديدة الحساسية والعاطفية” وطفلها“امتدادالله

أم وابنتها

تقول ماريلو: “ابنتي صوفيا خجولة للغاية وبطريقة غريبة”. إنها “جادة” و “مبدعة جدًا” هكذا اعتاد معلموها وصفها.

“علمت منذ سن مبكرة أنها وجدت صعوبة في تكوين صداقات مع من هم في سنها. كان حجمها صغيرًا جدًا مقارنة بأقرانها. افترضت أن الأمر يتعلق بالولادة المبكرة.”

لكن ماريلو لم يرغب في “إثارة ضجة”. “لم يقلقني أن يتم اعتبارها مختلفة ، حتى رأيتها تعاني في المدرسة. في وقت النوم ، اعتادت أن تخبرني: ليس لدي أصدقاء ، أمي ، ولا أحد يحبني.”

تقول ماريلو: “ظللت أخبرها بأننا جميعًا نمر بأيام جيدة وأيام سيئة”. لكنني كنت قلقة وسألت المعلمين في كثير من الأحيان عما إذا كانوا قد لاحظوا أي شيء يحدث في المدرسة. كانت الإجابة هي نفسها دائمًا: لم يحدث شيء. “

لكن الوضع تدهور ، وعاد ماريلو إلى المعلمين.

“كنت مستاءة للغاية. سألتهم عما إذا كانت صوفيا تتعرض للتنمر. كنت أعرف أن هناك شيئًا ما خطأ ، لكن قيل لي إنني كنت عاطفية للغاية وحساسة للغاية. حتى أنني اتهمت بإفسادها بسبب كثرة التدليل.”

كانت ماريلو وعائلتها تكافح من أجل فهم ما كان يحدث لابنتهم ، وكانوا جميعًا يعانون: “بمجرد أن أخبرت صديقًا لي أنه عندما أخذت صوفيا إلى المدرسة ، شعرت أنني كنت أقودها للذبح”.

تقول ماريلو: “على مدار الأشهر ، رأيت ابنتي تغضب وتشعر بالإحباط ، متظاهرة بأنها بخير خارج المنزل ، لتذوب عندما تعود إلى المنزل”.

وأضافت: “أعتقد أنني زادت الأمور سوءًا في المنزل ، حيث لم أفهم لماذا يجب أن يكون كل شيء بهذه الصعوبة ، وبختها عندما بكت لأنها أصرت على تنظيف أسنانها بالفرشاة قبل ارتداء البيجامة. لم أفهم ما هو مختلفة بالنسبة لها “.

تقول ماريلو: “علمت أن صوفيا كانت تعاني ولا يمكنها المساعدة ، لقد حاولت وفشلت ، ولسوء الحظ ، غمرتني مشاعري”.

المضي قدمًا في سد فجوة التشخيص بين الجنسين

بنت

حتى وقت قريب ، تقول أليس ، “الأشخاص الهادئون الذين يميلون إلى العمل الدؤوب والمرح والأدب لا يجذبون اهتمام المتخصصين في مجالات التعليم والصحة”.

ولكن في المجال العلمي الذي بدأ يتغير ، ويتم التعامل مع التحيز الجنساني ببطء وتدريجي.

وتضيف أليس: “إذا كنت تريد بعض النصائح حول كيفية مساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد ، فاقرأ وتعرف على المرض. حتى لو لم تتلقى تشخيصًا أبدًا ، فإن معرفة الكثير عنه والقدرة على ربط ذلك بأشخاص آخرين يعانون من نفس الحالة يضمن لك التعرف عليه. “الاستراتيجيات التي يستخدمها المصابون بالتوحد ، وهذا قد يساهم في تغيير مسار حياة الشخص المصاب بالتوحد”.

ويختتم بالقول: “إذا كنت مصابًا بالتوحد وقضيت حياتك كلها تحاول التكيف مع محيطك وأقرانك ، يجب أن تبدأ في تغيير طريقة تفكيرك وإدراك أن التأقلم ليس مهمًا”.

وتضيف: “في الحقيقة ، لديك الكثير من المهارات الفريدة والقوة التي يمكنك تقديمها لهذا العام. إذا كان بإمكانك ، افعل ما فعلته واجعل فرقك جزءًا من حياتك وبقائك على قيد الحياة”.

تدير أليس مشروع “Hair Curly” ، وهو مشروع اجتماعي لدعم المصابين بالتوحد وعائلاتهم ومن حولهم.

كما تقول ، “إذا كنت أحد الوالدين ، لاحظ اهتمامات طفلك” المختلفة “وحاول أن تفهم وتقدير كيف يرون العالم ، وتذكر أن ما قد يكون سهلاً بالنسبة لك ، قد يكون صعبًا بالنسبة لهم.

صوفيا سعيدة بتشخيص حالتها وقالت: “أشعر بالراحة ، لكنني قلق أيضًا ، لا أريد أن يعرف زملائي في الفصل لأنني لا أريد أن أكون مختلفًا ، ولا أريد أن يسخر أحد منهم أنا.”

ولكن هل كانت تفضل عدم تشخيص مرضها؟ تجيب صوفيا على هذا السؤال بقولها ، “لا ، أريد أن أعرف ، هذا يجعل الأشياء أقل ثقلًا في قلبي.”

قمنا بتغيير اسمي Marilou و Sophia لإبقائهما سريين.

لماذا لا يوجد تشخيص مناسب للتوحد للفتيات والنساء؟

الدستور نيوز

رابط مختصر
كلمات دليلية

عذراً التعليقات مغلقة